Dia 12 de Junho Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita.

Ola Pessoal.

No próximo domingo dia 12 de Junho vamos celebrar o dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita. Em Curitiba nossa ação será dia 11 de junho a partir das 09 horas da manha, na boca maldita, ou Rua das flores próximo ao bondinho.

Neste dia vamos distribuir panfletos informativos á população.

Este é o primeiro ano do dia da conscientização da cardiopatia congênita, para nós familiares e amigos de cardiopatas é um grande marco.

Quando tivemos dos médicos o diagnostico que nossa Beatriz(minha sobrinha) nasceria cardiopata, com síndrome da hipoplasia do ventrículo esquerdo (SHVE), nossa primeira pergunta foi : “tá, mas o que é síndrome da hipoplasia do ventrículo esquerdo?”Então fomos buscar na internet informações e infelizmente encontramos pouquíssimas coisas.Grande parte das informações são textos científicos que não entendemos nada a principio( depois de um tempo a convivência te faz entender muitos termos técnicos), a primeira informação que tivemos é que seria necessário 3 cirurgias para correção sendo uma delas logo ao nascimento e que as chances eram de 50%.

Mas isto não nos preparava pelo futuro que estaria por vir, não sabíamos onde tratar, o que fazer, o que esperar e onde procurar ajuda.

Desde a tensão do parto até hoje, posso te dizer que a vida de uma criança cardiopata, ainda mais com SHVE, é uma caixinha de surpresas.

Mesmo aqueles que são de classe media e moram nas grandes capitais tem enormes dificuldades.Agora imagine as pessoas que vem de outras cidades distantes, onde não existe tratamento, informações, pessoas  que abandonam seus lares, emprego, familia e mesmo sem condições viajam para dar esperança de vida aos seus filhos.

Eu creio que a nossa função como associação é : Primeiramente, oferecer o carinho de quem já sentiu a dor de ver um ente sofrendo no hospital  e lutando pela vida desde tão pequeno, em segundo oferecer informação a população para que as crianças portadoras de cardiopatia possam ser diagnosticadas e que os pais saibam identificar os sintomas básicos, terceiro lutar para que TODOS possam ter acesso aos tratamentos, medicamentos e cirurgias.

É por isto que eu te convido a abraçar a causa da APCL – Associação Paranaense de Crianças Cardiopatas  Coração de Leão. Junte-se a nós no dia 11 de Junho, vamos lutar por esta causa.

Um abraço,